Hilfe für den schwerkranken Bruno

Schleusingen - Es fing alles so glücklich an. Janine Hoffmann und ihr Mann André erwarteten ihr zweites Kind. Tom freute sich auf sein Brüderchen. Doch die Wohnung in Schleusingen wurde zu eng. Die Familie kaufte sich ein Häuschen in Erlau, baute sich ein neues Nest. Als Bruno am 7. Juni 2016 geboren wurde, war die Welt noch in Ordnung und alle glücklich. Doch Mama Janine merkte recht schnell, dass etwas nicht stimmte mit ihrem Kleinen. Sie stillte und stillte aber Bruno nahm nicht zu, trotz aller Bemühungen der Mutter und der Fürsorge der Hebamme.

Nun begann eine Odyssee zu Ärzten. Lange wurden die Sorgen der Eltern mit Entwicklungsstörungen ihres Kindes abgetan. Am auffälligsten verformte sich der Hinterkopf des Babys. Im November 2016, Bruno war gerademal fünf Monate alt, wurde sein Köpfchen zum ersten Mal per MRT (Kernspintomografie) untersucht. Lediglich erweitere Liquorräume wurden festgestellt, ansonsten "unauffälliger Befund", hieß es.

Doch Bruno entwickelte sich nicht weiter, obwohl seine Eltern alles unternahmen, damit ihr kleiner Junge gut aufwächst. Verschiedene Physiotherapien, Osteopathie, Logopädie, Chiropraktik und andere Behandlungen sollten Bruno helfen.

Noch einmal wurde Brunos Kopf von Spezialisten untersucht und endlich gab es auch eine humangenetische Untersuchung. Wochen zermürbenden Wartens folgten. Und dann die Diagnose, die die Familie in ihren Grundfesten erschütterte: Bruno fehlt "ein Stück vom dritten Chromosom auf dem ITPR1 Gen". Das bedeutet, er hat eine spezielle Form der Ataxie, einer Störung des Aufbaus und der Koordination der Muskelbewegungen.

Ein Schock für die Eltern. Vererbt haben sie es dem Kind nicht, beide sind gesund. Die Ärzte sagten den Eltern, es sei eine Laune der Natur. Weltweit gäbe es nur ganz wenige bekannte Fälle dieser Art. Und nun? Der nächste Schock folgte wenig später bei einer erneuten Schädeluntersuchung des kleinen Jungen. Das Köpfchen ist zu klein, das Gehirn kann nicht wachsen. Bruno muss operiert werden, so die Diagnose. Was Bruno und seine Familie seither mitgemacht haben, kann man kaum in Worte fassen.

Bruno war gerade mal eineinhalb Jahre jung, als er am 28. November 2017, ein Jahr nach dem ersten MRT morgens um 7 Uhr in den OP musste. Seine Schädelknochen am Hinterkopf wurden geöffnet, in kleine Stücke zersägt und mit Titan-Platten stabilisiert. Erst um 16 Uhr durfte die Mama wieder zu ihm. Diesen Tag werden Janine und André Hoffmann nie vergessen. Es war der längste, schrecklichste ihres Lebens. Und Bruno? Der tapfere kleine Kämpfer hat das gut überstanden. Auch die zweite OP mit der das Material wieder entfernt wurde.

Und froh war Bruno, als er, nachdem alles gut verheilt war, endlich wieder in seinen Kindergarten gehen durfte. Seitdem macht Bruno ganz kleine Fortschritte. Auch deshalb, weil er im integrativen Kindergarten "Pfiffikus" in Eisfeld gefördert wird, aber vor allem, weil die Liebe seiner Familie ihn trägt und seine Eltern nach wie vor alles tun, um ihn zu fördern und Therapien zu ermöglichen, die nicht alle von den Krankenkassen bezahlt werden. Sie sind auch häufig unterwegs zu den Spezialisten. "Wir fahren nach Tübingen wegen der Ataxie, nach Würzburg in die Augenklinik, nach Erfurt in die Kopfsprechstunde und nach Arnstadt zum Orthopäden", erzählt Mama Janine, die dankbar ist, dass sich gute Ärzte um Bruno kümmern.

Und jedes Jahr darf Bruno mit seiner Mama zur neurologischen Reha nach Kreischa. Das bringt ihn jedes Mal wieder ein ganz kleines Stück weiter.

Heute ist Bruno vier Jahre alt und ein hübscher, kleiner Kerl. Aber sein Entwicklungsstand ist der eines etwa acht Monate alten Kindes. Er kann nicht sitzen, nicht stehen, nicht alleine essen oder trinken. Kauen muss Bruno noch üben, dazu fehlt ihm noch die Kraft. Feste Nahrung kann er nur in püriertem Zustand zu sich nehmen. Am liebsten isst er Bananen, die sind im Hause Hoffmann immer reichlich vorhanden, denn auch der siebenjährige Tom isst die für sein Leben gern.

Jeden morgen um 7 Uhr wird Bruno abgeholt und mit einem Fahrdienst nach Eisfeld in den Kindergarten gebracht. Um 15.30 Uhr kommt er wieder nach Hause. Dann freut er sich besonders auf seinen großen Bruder Tom, seinen absoluten Lieblingsmenschen. Obwohl Tom selbst zurück stecken muss, kümmert er sich so liebevoll um Bruno. Er ist der tollste Bruder der Welt. Dann strahlt Bruno und bringt seine Freude zum Ausdruck.

Jetzt versucht er langsam, sich zu artikulieren. "Wir merken, er will sprechen und sein Brabbeln klingt manchmal so wie Papa", sagt der Vater. Doch auch ihn hat das Schicksal seines Jüngsten schwer mitgenommen. Er war lange selbst krank. Jetzt arbeitet er wieder - in Rollschichten in einem Zella-Mehliser Betrieb. Kann nicht immer da sein, wenn Bruno nach Hause kommt oder morgens abgeholt wird.

Der Vierjährige ist größer und schwerer geworden, aber auch seine Hüften und Füße sind nicht altersgerecht. Er muss eine GPS-Orthese am Körper und Orthesen an den Füßen tragen. Zu Hause in Erlau hat er ein Pflegebett, einen Therapiestuhl, einen Rehabuggy, Badewannensitz, Stehtrainer, Laufgerät und Kommunikationshilfen, alles nur mögliche, um sein junges, besonderes Leben so leicht wie möglich zu machen.

"Wir denken und hoffen", sagt Mama Janine, "er ist in seiner kleinen Welt glücklich." Sie hat inzwischen die Pflegestufe vier für ihren Jungen bekommen. Ganz besonders gut tut ihm der Kontakt mit Tieren. Als er in der Reha in Kreischa auf ein Pferd gehoben wurde, hinter ihm die Therapeutin, saß er ganz gerade auf dem Pferd, erzählt Frau Hoffmann und zeigt ein Foto zum Beweis. Solche Momente bringen Glück und Hoffnung in die Familie. Und vielleicht, hofft sie, gibt es auch in der näheren Umgebung einmal Möglichkeiten für eine Therapie mit Pferden.

Auch der Umgang mit einem kuschligen Hund einer befreundeten Familie hat den kleinen Kerl berührt. Doch einen eigenen Hund, den auch Tom sich so sehr wünscht, kann die Familie in ihrer Situation nicht halten.

Mama Janine hatte schon eine Delphin-Therapie in den USA im Visier, aber zum einen könnte die Familie das nicht finanzieren, zum anderen hörte sie inzwischen, das eine solche Therapie in ihrem Ergebnis durchaus umstritten ist.

Wichtig ist, dass das Häuschen in Erlau, dass alles andere als behindertengerecht ist, dringend umgebaut werden muss. Der Weg zur ersten Etage, zu den Kinderzimmern der Jungs, führt über eine schmale Treppe, über Schwellen und enge Flure. Dort muss Bruno zweimal täglich hinauf und hinunter getragen werden. Das hat seiner Mutter vorige Woche den zweiten schmerzhaften Bandscheibenvorfall eingebracht. Zur Zeit ist sie krankgeschrieben, wird von ihrer Hausärztin betreut und kann ihren Job als pharmazeutisch-technische Assistentin in der Kloster-Apotheke nicht ausüben.

Und das war auch der ausschlaggebende Punkt, jetzt um finanzielle Hilfe zu bitten. Ein schwerer Schritt für die tapfere, leidgeprüfte Familie, die nie mit ihrem Schicksal hausieren gegangen ist. Ohne finanzielle Unterstützung kann sie den dringenden Umbau nicht bewerkstelligen. "Wir hätten das Haus damals doch nicht gekauft, wenn wir das alles gewusst hätten", sagt die Mutter.

Mit Hilfe von Freunden hat sie dann kurzentschlossen über die sozialen Medien die Spendenaktion "Bruno" initiiert. Viele Menschen aus Schleusingen und Umgebung haben schon gespendet. Und es sind auch schon rund 15 000 Euro zusammen gekommen, aber das reicht bei weitem nicht aus, das Häuschen grundlegend barrierefrei umzubauen. Inzwischen haben sich mehrere Leser an den Hilfsverein unserer Zeitungsgruppe gewandt mit der Bitte, die Spendenaktion zu unterstützen.

Das will der Verein "Freies Wort hilft" jetzt mit Hilfe seiner Leser tun und hofft auf zahlreiche Spenden. Auf Wunsch werden von dem gemeinnützigen Verein Spendenquittungen ausgestellt, die auch das Finanzamt anerkennt. Vielleicht gelingt es mit Ihnen, liebe Leser, die Spendensumme soweit aufzustocken, dass die Familie den Umbau angehen kann. Bitte spenden Sie unter dem Stichwort "Bruno". Sie können sicher sein, dass jeder Euro, der für die Familie gespendet wird, auch in ihre Hände kommt. Und wir werden Sie auch in Abständen darüber informieren.

Helfen Sie mit, Bruno und seiner tapferen Familie das Leben zu erleichtern.

Spenden an:

"Freies Wort hilft e.V."

Stichwort: Bruno

IBAN: DE 39 8405 0000 1705 0170 17