Wenn Sabine Weber (Name geändert) ihren Zustand beschreiben möchte, weist sie auf ihr Smartphone und sagt: Das Leben mit meiner Erkrankung gleicht dem Leben mit einem Akku, der immer nur leerer, aber nie wieder voll werden kann. Es fehlt die Steckdose, aus der Energie getankt werden kann. Sabine Webers Aktivitätslevel ist seit fast genau zwei Jahren im roten Bereich.