18 Stunden am Tag unter Beobachtung eines Pflegedienstes. Eine Treppe, die viel zu steil ist. Das Kinderzimmer zu klein, die Badewanne zu hoch. Und ein Brüderchen, das wegen Platzmangels bei den Eltern schlafen muss. Am 19. Dezember 2020 ist Ben Kux mit einem schweren Geburtsfehler auf die Welt gekommen. ACTA-Gen-Mutation heißt die Krankheit, eine ausgeprägte Muskelschwäche, die unter anderem zu Atemlähmungen und lebensgefährlichen Veränderungen im Schlafrhythmus führt.