Werden die betroffenen Familien nicht in der Nachsorge aufgefangen, entstehen viele gesellschaftspolitische Probleme. Die Gefahr von Fol-ge-Krankheiten und Spätkomplikationen steigt. Vor allem die Mütter sind häufig chronisch überfordert.
Krankheiten und Behinderungen verändern aber nicht nur das Familienleben, sondern auch das Netzwerk der Familien. Großeltern oder Nachbarn ziehen sich zurück, weil sie emotional überfordert sind. Statt deren Hilfe müssen Eltern andere Dienste in Anspruch nehmen. Das hat auch Folgen für die Gesellschaft: erhöhte Kosten im Gesundheitswesen, Eltern, die nicht mehr arbeiten können oder selbst erkranken.
"Oft sind die Eltern komplett überfordert, auch psychisch," sagt Barbara Koch. Eine Psychologin des Bunten Kreises steht ihnen dann zur Seite. Sie versucht, den Druck aus der Situation zu nehmen; sie hilft, mit den Diagnosen umzugehen oder bei der Trauerbewältigung. "Mit gleichen Problemen kommen unterschiedliche Menschen unterschiedlich zurecht. Kommt ein Kind in der 28. Schwangerschaftswoche zur Welt, sind manche Eltern froh, ein halbwegs gesundes Kind zu haben. Für andere bricht eine Welt zusammen. Sie fragen sich, was sie falsch gemacht haben." Diesen Eltern müsse man über Jahre helfen, damit sie stabiler werden.
Diese Stabilität sei zum Beispiel mit festen Strukturen zu erreichen. Um diese aufzubauen, bekommen Eltern sozialrechtliche Hilfe: eine Sozialpädagogin des Bunten Kreises berät beim Ausfüllen der Anträge oder sucht nach Unterstützung in der Gemeinde, der Familie und im Freundeskreis der Familie.
Pro Jahr betreut der Bunte Kreis im Schnitt 60 Familien. Das Einzugsgebiet ist groß und reicht über ganz Oberfranken bis hinein nach Thüringen und in die Oberpfalz. In Bamberg, Coburg und Schweinfurt läuft der Aufbau der Nachsorge auf Hochtouren; Erlangen, Nürnberg, Fürth, Weiden und Amberg haben auch bereits sozialmedizinische Nachsorge nach dem Modell Bunter Kreis.
Mittlerweile gehört diese Nachsorge zur Regelleistung gesetzlicher Krankenkassen. Sie übernehmen in der Regel 20 Stunden in zwölf Wochen nach der Entlassung aus der Klinik. "Falls die Familie uns länger braucht, lassen wir sie nicht im Stich", sagt Koch. In so einem Fall springt der Förderverein des Bunten Kreises ein.
Die Nachsorge werde immer wichtiger, sagt Koch. Medizinische Fort-schritte haben dazu geführt, dass trotz abnehmender Geburtenzahlen die Anzahl der Kinder und Jugendlichen mit Krankheiten und erhöhtem
Versorgungsbedarf zunehme. Extreme Frühchen überleben, Kinder mit chronischen Krankheiten erreichen das Erwachsenenalter. Dann geht es nicht mehr um das Überleben, sondern um die größtmögliche Lebensqualität für das betroffene Kind, die Eltern und die Geschwister.
So ist auch Iljas Familie mittlerweile in einem Netzwerk aufgefangen. Dazu gehören ein Kinderkrankenpflegedienst, Fachärzte im Sozialpädiatrischen Zentrum in Bayreuth und die Fördergruppe der Krippe im Therapeutisch-Pädagogischen Zentrum in Hof. "Trotz aller Schwierigkeiten und Probleme: Wir sind gut in unsrerem besonderen Alltag angekommen", sagt der Vater.