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Kronach

Milah ist eingezogen

Die kleine Milah Weber aus Gehülz hat ihr neues Domizil im Haus der Familie bezogen. Die großherzigen Spenden aus der Region haben den Nestbau ermöglicht.



Milah freut sich über ihr neues schönes Bett und über die Meerjungfrau, die ihr ihre Geschwister vom Schützenfest mitgebracht haben.   Foto: Nicole Julien-Mann » zu den Bildern

Gehülz - Aufatmen bei den Webers in Gehülz. Eine frische Brise ist durch das Haus gefegt und hat Platz geschaffen - für alle Familienmitglieder und für einen neuen knuddeligen Hausbewohner. Aber das wichtigste ist: Milah Nest ist fertig. "Ich wohne jetzt nicht mehr bei dir", hat sie ihrer Mutter stolz beim Einzug eröffnet. Ein Mädchentraum in rosa, könnte man meinen - wären da nicht die medizinischen Apparate, Schläuche und geschickt hinter dem Bett verborgenen Geräte. Eine Suite aus Spiel- und Schlafzimmer mit direktem Zugang zur überdachten Holzveranda.

Die Krankheit

Die neunjährige Milah Weber aus Gehülz bei Kronach leidet an der äußerst seltenen neurologischen Entwicklungsstörung AHC (Alternierende Hemiplegie des Kindesalters). Von einem Moment zum andern erleidet sie Krampfanfälle bis zu halbseitigen Lähmungen und Bewusstlosigkeit. Niemand kann voraussagen, wie lange eine Episode dauert und in welchem Zustand Milah daraus hervorgeht. Auslöser sind umweltbedingter und emotionaler Stress, Kontakt mit Wasser, körperliche Aktivitäten oder Lichtschwankungen. Eine spezifische Therapie gibt es nicht, daher muss Milah rund um die Uhr betreut werden.

Doch Aufenthalte im Freien sind nach wie vor die große Ausnahme. Milah lebt jetzt schöner, an ihrem Gesundheitszustand ändert das aber nichts. Trotzdem: "Sie liebt ihr neues Nest", freut sich ihre Mutter Christina, "und für uns ist alles leichter zu handhaben". Ihre mittlere Tochter leidet an der äußerst seltenen neurologischen Entwicklungsstörung AHC, deren Ursache ein Gen-Defekt ist. Dieser führt zu Krampfanfällen bis hin zur Bewusstlosigkeit und starker Migräne. Das alles passiert unvorhersehbar und auch der Ausgang ist jedes Mal ungewiss: In welchem Zustand wird Milah wieder aufwachen? Ist sie dann noch dieselbe? Aber vor allem: Überlebt sie überhaupt? Milah darf keinen starken Reizen ausgesetzt sein, dazu gehört auch ganz normales Tageslicht. Ihre Familie schützt sie vor emotionalen Schwankungen und Aufregungen. Zu viel Freude, Ärger, Trauer - alles kann einen Anfall auslösen.

 

Lesen Sie auch: "Milah's Nest" bietet fortan unbürokratische Hilfe für Familien mit Kindern, die an schweren Krankheiten leiden. Einem Kind konnte man so bereits helfen >>>

 

 

Bisher bewohnte Milah zwei Zimmer im Obergeschoss. Dieser Platz fehlte der Familie, zu der neben den Eltern Christina und Marius noch die kleine Emma (6) und Noah (11) gehören. Jahrelang konzentrierten sich die Webers nur auf ihre kranke Tochter. Besonders Christina war vom Leben außerhalb der vier Wände so gut wie abgeschottet. "Ich hatte gar nicht die Kraft für etwas anderes", bekennt sie. Dies änderte sich Ende letzten Jahres. Freunde und Familie gründeten den Verein "Milahs Nest". Spendengelder sollten der Familie den Ausbau ermöglichen. Aber Zielsetzung war es von Anfang, auch anderen betroffenen Familien zu helfen, eine Plattform für Austausch und Unterstützung zu bieten.

Viele Monate sind vergangen, wurden die Ziele erreicht?" Da haben wir eine Lawine losgetreten!", staunt Familienvater Marius. Die Webers sind immer noch überwältigt von der großen Hilfsbereitschaft in der Region: Spenden von Privatpersonen, Mädchen, die auf dem Marienplatz in Kronach für Milah musizierten, Vereine, Geschäfte, Lokale, die eigene Spendenaktionen veranstaltet haben. Zeitungen, Fernsehstationen und das Radio berichteten über das berührende Schicksal des kleinen Mädchens. Viele Betriebe stellten Sachspenden und kostenlos ihre Arbeitsleistung zur Verfügung. "Vom Handwerkermangel haben wir hier nichts gespürt", freut sich Christina, "und Marius hat auch viel selbst gemacht." Am Ende konnten die Webers alles realisieren, wovon sie geträumt hatten. Einen ruhigen Platz für Milah zum Spielen und Schlafen, ein geräumiges medizinisches Bett, eine kleine Küche mit sicherer Aufbewahrung der Medikamente und ein barrierefreies Bad.

Als die NP die Webers besucht, ist Milah richtig gut drauf. Sie kichert ausgelassen, lässt sich fotografieren, erzählt die Geschichte von Dornröschen und führt stolz ihren Treppenlift vor. Der ist eigentlich für die Tage reserviert, an denen sie nicht selbst gehen kann, wenn sie durch Migräne oder Krampfanfälle geschwächt ist. Die sind in den letzten drei Monaten leider so häufig aufgetreten, dass nun neben dem 24-Stunden-Einsatz des Kinderpflegedienstes auch wieder palliativ, also intensiv-medizinisch, betreut wird. Dabei hat sie einen neuen Mitstreiter an ihrer Seite: Teddy, der Australian-Sheperd-Welpe soll zum Assistenzhund ausgebildet werden. Dann kann er die Notfalltasche herbeiholen, Alarm schlagen bei einem Krampfanfall oder sich so hinter Milah legen, dass sie stabilisiert wird, ganz zu schweigen vom Kuschel- und Knuddelfaktor. Teddy lässt alles mit sich machen und ist der Liebling der Familie.

Die Anwesenheit der vielen Handwerker im Haus scheinen Milah robuster gemacht zu haben im Umgang mit Fremden, meint Christina. "Sie soll wieder in die Schule gehen, wenigstens für zwei Tage in der Woche". Denn das große Ziel der Webers ist es immer noch, Milah an das reale Leben heranzuführen.

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Nicole Julien-Mann
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Veröffentlicht am:
28. 10. 2019
18:10 Uhr

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Nicole Julien-Mann

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28. 10. 2019
18:10 Uhr



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